先天性心脏病（先心病，CHD）是我国最常见的出生缺陷，占出生缺陷的首位，发病率约5～12‰，严重影响了幼儿的身体健康及生存质量，促进幼儿健康是全民健康基础。为贯彻实施《“健康中国2030”规划纲要》及国家卫生健康委员会颁布“改善就医感受 提升患者体验主题活动方案(2023-2025年)”,推进健康中国行动的同时，优化医疗服务流程和内容，切实改善民众就医体验,科室根据先心病患儿疾病特点、生理及心理需求、家庭经济及康复环境状况等，结合临床护理路径，制定先心病“一病一品”专科护理路径方案，并将之应用在先心病患儿全周期健康管理中，受到不错的效果，且形成科室特有的专科护理品牌，值得在临床进一步拓展及延伸。

1 制定“一病一品”专科护理方案

组建一支多学科协作专科护理路径运行小组，定期检查“一病一品”专科护理路径方案的执行率及实施情况，发现问题及时整改，努力提升先心病专科护理质量及改善患儿就医体验。

1.1院前“一病一品”专科护理路径管理

携手广西壮族自治区红十字会、省妇联及各项社会公益基金资源，科室每年不定期规划多次先心病的义诊筛查活动，足迹已遍及广西各地，将省三级甲等医院平台的优秀医疗资源惠及先心病患儿家庭，经过多年实践及经验总结，先心病筛查及救助管理模式已初步形成。

1.1.1成立名医专家库

成立名医专家库，专家库成员为胸心血管外科、超声科、儿科、体外循环师、心脏康复中心等骨干人员。每次外出筛查时，从专家库抽调人员随行即可。

1.1.2 完善义诊筛查流程

先心病筛查流程为：（1）由广西壮族自治区红十字会牵头发文，调动广西各地红十字会资源，筛查前开展线上线下协调会，从活动策划、筛查医院的选定、社保报销比例及公益基金申请流程等多方面进行协调。（2）联系当地卫生健康委协助开展筛查工作并落实筛查医院。（3）再协商当地乡村振兴局等，与村“两委”干部、驻村工作人员、帮扶干部等联系，组织家长带领疑似先心病患儿到医院参加筛查活动。（4）当地红十字会积极邀请当地媒体进行报导，提高区内群众先心病筛查活动的知晓率。（5）当地红十字会利用“桂志愿”等途径发布筛查活动信息，招募3—5名红十字志愿者维持现场秩序等。

1.1.3 建立各地先心病管理群，做好院前管理

活动当天惠民措施为：免挂号费及咨询费，免心脏超声检查及诊断费。确诊为先心病的患儿家长现场扫码进入当地的先心病管理群。对于暂不需手术的患儿给予健康管理，教会家长识别先心病的危险情况及预防。对于病情危重的患儿，开题绿色通道安排紧急入院手术治疗及公益基金的申请。对于确诊可择期手术的患儿，安排公益基金的申请及预约住院。入院前管理群里发放入院流程、步骤及手续，医院地址及交通方式、住院期间备物及注意事项等。

1.1.4培训基层医生和群众

为提高先心病的早期诊断率，基层医务人员先心病筛查知识、意识及能力尤为重要。因此，在先心病筛查活动前，借助当地党团委第一书记微信群等广发通知，提前告知基层医生培训相关事宜。培训内容：先心病筛查知识、患儿及胎儿的超声心动图检查、各项公益救助金的申请等。筛查活动现场还对当地群众进行CHD知识宣传讲座等，提高区内群众的CHD疾病的认知水平。 

1.1.5 携手社会公益基金，助力“救心”

医、助结合，为符合条件的贫困先心病患儿家庭提供公益基金救助。专人牵头负责协助CHD患儿家庭了解、申请相应公益基金，为患儿开通绿色通道安排住院手术等。目前我院为广西最大的先心病救助治疗平台，拥有中国红十字基金会“天使阳光”基金、国家能源集团爱心行动项目等多项社会公益基金。

1.2 院中“一病一品”专科护理路径管理

1.2.1病区环境准备  

按照预约名单，科室提前备好病床。床位的分配根据患儿的年龄、病种、病情进行妥善安排。来自同一地区及年龄相近的患儿尽量安排在同一病房，方便他们互照顾，相互鼓励，以增加信心，从而获得良好的就医体验。

科室文化长廊里贴满了成功手术出院的患儿照片，那一张张纯真可爱的笑脸，如同灿烂的阳光，增添了一抹温暖和色彩。病房走廊设有阅读角，满足患儿阅读及交友需求。卡通的温馨提示标语和宣传栏，满足家长健康宣教需求的同时，吸引患儿眼球，缓解其紧张情绪。

1.2.2 交叉感染的预防与控制

先心病患儿大都体质弱，以及疾病本身特点，再加上长途乘车疲劳、新环境不适应等，很容易感冒发烧。因此，我们需做好院内感染的预防及控制。（1）病区每日定时通风，保持空气清新。（2）病房门外放置快速手消毒剂，医务人员应勤洗手，尤其操作前后。（3）入院时即予测量体温及查血常规，一旦患儿发烧感染，立即予床边或单间隔离。（4）住院期间尽量避免患儿外出及串门。（5）每一位患儿只允许留一名家长陪护。

1.2.3 专科和基础护理

手术后患儿进入专科监护室监护，医护人员24小时床旁密切观察生命体征变化。（1）观察引流液颜色、量及性状等，及时汇报异常情况，病情平稳争取早拔管。（2）关注患儿面部表情及情绪，做好疼痛护理。（3）患儿年龄小，不能自行有效地咳嗽咳痰，易合并肺不张及肺部感染等，因此，医护人员应指导家长帮助患儿有效咳痰等，加强呼吸道管理。

患儿监护室迁回病房这一特殊时期，家长既高兴又担心，不知如何照看。而此时的患儿也还没有完全脱离危险，任何护理及喂养不当都会危及生命。因此，责任护士要协助患儿家长除了以上专科护理外，还应指导并做好以下基础护理：如何喂养，口腔护理，擦身更衣及下床活动等。

1.2.4中医护理技术加速康复

针对围术期的先心病患儿免疫力差、纳差、咳嗽痰多等情况，中医康复小组定期查房，辩证施护，给予患儿小儿推拿、中药热奄包、滚蛋疗法、中药口服及贴敷等中医护理技术，能够疏通经络、调和气血，缓解术后不适，加速患儿康复。

1.2.5人文关怀融入每个环节

人文关怀是提升护理服务质量水平，改善患儿及家长就医体验的重要手段。

入院时：大部分患儿来自农村及乡镇，人生地不熟，部分家长普通话都说不好。针对以上情况，入院时医护人员会详细介绍病区环境、人员、制度及要求等，手把手教会他们使用病区设施。入院后责任护士常到病房，与他们沟通，了解他们的生活习惯与需求，尽所能地去帮助他们。

住院期间：手术前、迁出监护室等时间点，责任护士借助心脏模型、健康指导图册、视频等为患儿及家长进行CHD相关知识、治疗方案及护理措施的健康宣教。医护人员还通过一些成功手术案例来鼓励他们，使其信心大增。当家长对疾病及护理有了一定的了解后，对孩子的照护也更有信心。特殊检查，护理人员全程陪护，提高检查的准确执行率，减少患儿及家长的应激水平。

出院时：出院当天，将患儿家长拉入科室组建的“CHD康复”微信群，群管理员将术后可能出现的问题及答案，列成小册子或制作成小视频，通过微信群定时发放，形象生动地演示，提高患儿家长疾病知识的掌握度及照护能力。出院时做好出院及用药指导，并教会其预约复诊的方法，最后用祝福的话语送患儿及家长出院。

除了以上环节，科室每季度都会举办精彩的活动，让患儿们在医院也能感受到快乐和关爱。如每年的六一儿童节和世界心脏日，除了精心策划的活动还有各种小礼物，为孩子们带来欢乐和惊喜。

1.3 院后“一病一品”专科护理路径管理

1.3.1成立主管医生病友群

成立主管医生“CHD康复”微信群，责任护士做好该群的管理与维护，如给患儿家长答疑解惑，定期推送康复视频。出院后1个月、三个月、六个月须返院复查，复诊日前微信提醒。此外，通过公众号定期推送疾病与自我护理相关知识，嘱先心病患儿家长阅读，提高患儿家长照护能力。

1.3.2 电话随访

出院后2周内、3个月内进行电话爱心随访，了解患儿的康复情况，包括伤口愈合、用药的依从性、饮食、睡眠及活动情况等，及时纠正错误的认知与行为。

1.3.3 上门随访

每年，医院会随社会公益基金定期到家随访，了解先心病患儿居家情况，对于部分经济困难户，给予一定的慰问金及慰问品。除了身体康复情况外，了解他们的生活及学习情况，助力先心病患儿健康成长。

2 成效与成果

2.1 患儿家长照护能力上升，降低患儿迁移应激水平及重返ICU率

通过“一病一品”专科护理路径管理，提高患儿家长疾病知识水平及照护能力，降低ICU先心病患儿的迁移应激水平及非计划重返ICU率。

2.2 降低先心病患儿再次入院率

通过“一病一品”专科护理路径管理，出院后患儿及家长严格遵医嘱服药、饮食、活动等，降低院外疾病相关并发症的发生率及先心病患儿再次入院率。

2.3 满意度高，社会效应好

通过“一病一品”专科护理路径管理，患儿康复快，缩短出院时间，降低了医疗成本。低保户CHD患儿家庭在我院获多项救助金联合救助，最终实现零自付；90%以上获救助患儿自付费用在1万元以下，极大减轻了患儿家庭的经济负担，满意度高达96%以上，提高科室及医院的知名度，社会效应好。

2.4 奖项及肯定

通过“一病一品”专科护理路径管理，科室收获了多项奖励及肯定。（1）2022年，我们的工作在中国红十字会的救助工作中脱颖而出，荣获全国第一名的佳绩。（2）医院的先心病筛查模式备受瞩目，吸引了众多媒体的争相报道，品牌影响力日益扩大。（3）全国人大委员会委员长陈竺部长、中国青少年基金会事业部谷岚部长等领导也曾莅临科室调研指导，对科室的工作给予了高度评价。

3 小结

“一病一品”专科护理路径方案在先心病患儿全周期健康管理的应用，能增加患儿照护者的知识行为水平，提高其照护能力，降低患儿迁移应激水平及重返ICU率，加速患儿快速康复，提高患儿及照护者就医体验及满意度，值得在临床进一步开展及延伸。