稍一磕碰就流血不止，不能长时间运动，甚至不能下床走路……这些症状都是来自血友病患者，一个被人称为“玻璃人”的群体。孤单、难受、折磨，这些“玻璃人”在如同玻璃的躯体中，也有一颗易碎的心。
我的世界只有10平方米
家住山西的小李今年24岁，在出生后4个月就被查出患有血友病，家里为了给他治疗已经变得很拮据了。这二十几年来，难受和折磨是他感受最深刻的，“我已经卧床十余年了，不能上学不能工作，我的世界只有这10平方米”，小李的眼神透出无限的落寞。
小李的妈妈为了给他看病，花掉了家里所有的积蓄，她总感觉对不起自己的孩子，没有给他一个健康的身体，“小区旁边的公园就隔着一条马路，但是他这十几年来都没去过”，妈妈的眼眶浸满的泪水。
即使24小时保护 孩子还是会受伤
“即便平时24小时保护孩子，但还是因为一次输水，导致瑞瑞"受了伤"。”“玻璃娃娃”瑞瑞的爸爸无奈地说， “连打针、输水这么小的针眼，都止不住血。”
瑞瑞出生时很健康。1岁时，刚学会走路的瑞瑞一屁股坐在了地上，一块小石子擦了他一个小口子，血流不止。之后， 这次小意外改变了一家人的生活。经过医院的检查，确诊瑞瑞是个血友病患儿。
从那个时候开始，家里的生活都变了，“妻子怀孕后没有定期产检，现在真后悔！”瑞瑞的爸爸说，他知道血友病是一个花钱的大坑，但他并没有放弃“等孩子大一点，知道保护自己了，我就出去打工，赚钱给娃儿治病。”
出生在武汉，41年的人生中，汉口仅去15次
出生在武汉的孟子今年41岁，在他41年的人生中，汉口仅去15次，最喜爱的东湖也只去了4次。每一次去汉口，他都会付出代价，关节会肿胀，随后去医院。
“我走路不能超过500米。”孟子说。有一年，他坐公交车，遇到司机急刹车，结果撞成颅内出血。医院多次下病危通知书，妈妈坚守在病床边9天，也哭了9天。从那以后，他很少出门，尽量保护自己，不让自己受伤，希望能减轻妈妈的负担。
目前中国血友病患者超过10万人，这些人群在上学、工作等方面受到很多歧视和不公平待遇，谁都不想成为“玻璃人”，谁都希望自己生下来的孩子健健康康，但为什么有些孩子生下来会有血友病呢？
据了解，血友病的遗传基因位于X染色体上，常见的遗传模式是：女性从上一代获得发病基因（成为携带者，不发病），然后遗传给下一代男性，即男性发病，女性传递。5000名新生男儿中有一人是血友病携带者。
我院产科专家表示，“高危家庭”最好的做法是，在婚前检查或者是怀孕时做胎检，可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状，应该尽早带他们去医院检查。此外，血友病儿童要减少过度运动，预防外伤或出血，及早预防、规范治疗就可以和正常孩子一样上学、一样健康成长。
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