欢迎访问888vip优惠活动大厅平台主页官方网站

设为首页 收藏网站

裹中参西,厚德精医

新闻中心

您的位置: 首页>新闻中心>医疗技术

“玻璃人”的世界需要你我的关怀 专家提醒婚检产检能降低“血友病”发病率

发布时间:2014-04-17来源:作者:覃华芳 黄桂勋审核:本站原创点击:

分享到:

    稍一磕碰就流血不止,不能长时间运动,甚至不能下床走路……这些症状都是来自血友病患者,一个被人称为“玻璃人”的群体。孤单、难受、折磨,这些“玻璃人”在如同玻璃的躯体中,也有一颗易碎的心。

 

我的世界只有10平方米
    家住山西的小李今年24岁,在出生后4个月就被查出患有血友病,家里为了给他治疗已经变得很拮据了。这二十几年来,难受和折磨是他感受最深刻的,“我已经卧床十余年了,不能上学不能工作,我的世界只有这10平方米”,小李的眼神透出无限的落寞。
    小李的妈妈为了给他看病,花掉了家里所有的积蓄,她总感觉对不起自己的孩子,没有给他一个健康的身体,“小区旁边的公园就隔着一条马路,但是他这十几年来都没去过”,妈妈的眼眶浸满的泪水。
 
 
即使24小时保护  孩子还是会受伤
    “即便平时24小时保护孩子,但还是因为一次输水,导致瑞瑞"受了伤"。”“玻璃娃娃”瑞瑞的爸爸无奈地说, “连打针、输水这么小的针眼,都止不住血。”
    瑞瑞出生时很健康。1岁时,刚学会走路的瑞瑞一屁股坐在了地上,一块小石子擦了他一个小口子,血流不止。之后, 这次小意外改变了一家人的生活。经过医院的检查,确诊瑞瑞是个血友病患儿。
    从那个时候开始,家里的生活都变了,“妻子怀孕后没有定期产检,现在真后悔!”瑞瑞的爸爸说,他知道血友病是一个花钱的大坑,但他并没有放弃“等孩子大一点,知道保护自己了,我就出去打工,赚钱给娃儿治病。”
出生在武汉,41年的人生中,汉口仅去15次
    出生在武汉的孟子今年41岁,在他41年的人生中,汉口仅去15次,最喜爱的东湖也只去了4次。每一次去汉口,他都会付出代价,关节会肿胀,随后去医院。
     “我走路不能超过500米。”孟子说。有一年,他坐公交车,遇到司机急刹车,结果撞成颅内出血。医院多次下病危通知书,妈妈坚守在病床边9天,也哭了9天。从那以后,他很少出门,尽量保护自己,不让自己受伤,希望能减轻妈妈的负担。
 
    目前中国血友病患者超过10万人,这些人群在上学、工作等方面受到很多歧视和不公平待遇,谁都不想成为“玻璃人”,谁都希望自己生下来的孩子健健康康,但为什么有些孩子生下来会有血友病呢?
    据了解,血友病的遗传基因位于X染色体上,常见的遗传模式是:女性从上一代获得发病基因(成为携带者,不发病),然后遗传给下一代男性,即男性发病,女性传递。5000名新生男儿中有一人是血友病携带者。
    我院产科专家表示,“高危家庭”最好的做法是,在婚前检查或者是怀孕时做胎检,可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状,应该尽早带他们去医院检查。此外,血友病儿童要减少过度运动,预防外伤或出血,及早预防、规范治疗就可以和正常孩子一样上学、一样健康成长。
资料图: