2014年4月17日，是第26个“世界血友病日”， 今年血友病日的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。 “世界血友病日”是为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的Mr.Frank Schnabel对于血友病的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，每年的4月17日作为“世界血友病日”。
血友病：
血友病是由于遗传性凝血因子VIII（FVIII）和IX（FIX）基因缺陷，造成血浆FVIII和FIX含量不足或功能缺陷，引起的一组终生出血的凝血障碍性疾病，分为血友病A（血友病甲）、血友病B（血友病乙）、血友病C（血友病丙）三类。血友病可引起病毒感染并发症如艾滋病、肝脏病变等。
除了少数由于基因突变而导致血友病之外，大多数都是由于遗传导致。血友病病人的共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。血友病患者凝血因子比正常人要少，所以出血时间要比正常人长得多。因此，血友病病人也被称为“玻璃人”。
血友病的典型表现为反复性的关节出血、肌肉出血、颈部出血、脑伤（颅内出血）、喉部出血等，或者由于外伤引起的血流不止。
治疗与预防：
目前血友病无法根治，并且会伴随终身。替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。建议在出血发生后要尽快地进行治疗，若在关节或肌肉持续疼痛和肿涨时、口腔受伤出血几小时后止住但又再次发作时、伤口缝线时，或在头部受伤后要重复输入血制品。
我院肿瘤二区副主任医师、广西医学会血液病学分会委员林梅英建议，应定期进行凝血功能检查，发现有出血症状时及时到医院就医，血友病病人应尽量避免外伤，避免服用能使血小板聚集受抑制的药物（如阿司匹林等），注意调节好情绪避免精神刺激诱发出血。若患有重度血友病甲或乙家族史的夫妻想生孩子，那么要注意在怀孕期间进行胎盘绒毛膜取样、羊水诊断、胎儿取样等检测，来确定胎儿是否健康。
我们能做些什么：
若身边有血友病患者，我们应尽可能多地去了解血友病、如何管理血友病及其急救知识。家中常备医用棉花、纱布、胶布、弹性绷带、冰袋等，要清楚在严重时（呼吸困难、胸闷、胸痛、脸色发紫、脸色苍白、盗汗等）应该尽早就医，轻微出血时可以通过家庭治疗进行控制；做好病案记录摘要，包括注册记录、药量等；注意病人的情绪，做好心理疏导工作让其保持好的心理状态；有条件就去献血支持本地的血库。
